Archive for april, 2016

Generös sjukvård.

29 april 2016

Man får hur mycket hjälp som helst, när man har besvär av en sån här sjukdom. Jag är fascinerad. Tidigare har jag fått badrummet handicap-anpassat. Badkaret är borta och jag har fått en duschpall och handtag i väggen att hålla mig i. Jag har fått kryckor med dubbar, en inomhusrullator och en utomhusrullator. Nu har jag fått prova ut en permobil. Den var väldigt bekväm och lättkörd. En rejäl mjuk sits och fjädring, så jag inte ska få för skakigt för ryggen. Den kräver ett bra utrymme för förvaring. Arbetsterapeuten har mätt i gamla soprummet och ansökt om bostadsanpassning, så de kan dra in el till ett uttag. Permobilen laddas med el och kan gå 2 mil på en laddning. Den måste också förvaras fuktfritt och inte kallare än plus 5 grader. När allt det där är klart tar det ca en månad innan jag får den. Jag skulle ju vilja ha den redan nu, när värmen kommer, så jag kan vara ute lite mer. Man får acceptera att allt tar tid. Det kostar ju inte mig någonting heller. Inköp kostar permobilen ca 30.000 kronor, men jag får hyra den. Då betalar landstinget hyran, så för mig är det gratis. Vilket land man bor i. Det är nu man får valuta för all skatt man betalat. Ärligt talat skulle jag gärna avstå allt det här om jag fick vara frisk.
Vissa saker går i alla fall fort. Jag ringde till Hematologen och berättade om en knöl i baken. Redan dagen efter hade jag en remiss till punktionscytologen. När jag provat permobilen skjutsade Åsa mig till Radiumhemmet. Kl. 12 var jag klar efter att ha blivit punkterad. Det var tydligen svårt att få ut något ur knölen. Till slut var det två läkare som körde nålar i baken på mig 4 gånger innan de var nöjda. Jag tog en macka på Bistron där och åkte sedan färdtjänst till Åsa och hämtade min bil där. Perfekt med färdtjänst, som kuratorn på ASIH ordnat. Hon hjälpte mig att få tillstånd till Handicap-parkering också. Jag får så mycket hjälp och är så tacksam. Skit att jag är så trött och har så ont av att gå. Det känns nästan som om jag skulle vara otacksam då min kropp inte vill vara tillmötesgående, när jag får så mycket hjälp.
Eftermiddagen tillbringade jag i solen på altan tillsammans med Gunsan och hennes hundar. Hon hade kakor med sig, så lite gofika blev det. Nu är Katarina på promenad med Jazz för andra gången idag. Hon är en pärla. Två gånger varje dag hämtar hon Jazz för promenad. Jag har så underbara grannar.

Annonser

Hjälpsamma människor.

28 april 2016

Det var länge sedan jag skrev något, men det har varit besvärligt att sitta på stolen vid datorn. Jag bestämmer mig för att skriva, men sedan blir det åååh, neeej. Ryggen gör för ont. Ska prova lite nu. Hela mars månad kunde jag gå varvet runt elljusspåret varje dag. Det fungerade under påsken också och jag kunde vara ute på tomten och rensa gammalt visset skräp från förra året. Jag köpte påskliljor och gula penséer till de stora blomkrukorna på både baksidan och framsidan av huset. Fantastiska vänner har kommit hem till mig med lunchmat eller kaffebröd och vi har kunnat umgås och ha riktigt trevligt hemma hos mig. Jag har inte orkat ta mig till stan´ på restaurant och är så glad att mina vänner kommit till mig i stället. Jag är också orolig över mitt dåliga immunförsvar. Jag tror inte att jag klarar mentalt att ha en infektion ovanpå den förfärliga smärtan, som jag har hela tiden. Trots Nivestim (stimulerar vita blodkroppar) en gång i veckan, gammaglobulin 40 ml var 4:e vecka och cortison 50 mg 2 gånger/vecka är jag orolig för att bli sjuk. Så infektionsrädd har jag aldrig varit tidigare, men nu är det så jobbigt med all smärta och svårigheter att röra mig, så jag orkar inte mer.
Sedan lade de in mig på KS. Jag hade så ont och på ASIH sade de att jag skulle ta Oxynorm (snabbverkande morfin). Om det inte blev bättre skulle jag ta en till efter någon timme. Blev det inte bättre då heller skulle jag ringa. Jag tog 2 starka alvedon och gick elljusspåret med Jazz. Det gjorde fortfarande ont, så jag ringde. Då kom en sjuksköterska hem efter 15 minuter. Hon tog tempen på mig. Jag hade då 38 grader fast jag ätit alvedon, så hon ringde läkaren på ASIH, som ringde läkaren på Hematologen. Det blev bestämt att jag skulle ta ambulans till akuten. Hej och hå. Det hade inte jag tänkt mig. Det var kväll. Min fantastiska granne Katarina var på kvällspromenad med Jazz. Jag stod och stekte fläsk eftersom jag inte hunnit äta sedan lunchen. Mina nytvättade sängkläder låg i torktumlaren. Åsa skulle jobba natt, men hade 50 minuter på sig. Hon slängde sig i bilen och hämtade Jazz och hans säng och mat. Hon kom samtidigt med ambulansen. Fläsket stoppade jag in en tom glassburk. Inne på akuten lånade jag en gaffel och stoppade i mig det. När jag har feber och nästan inga vita blodkroppar blir läkarna nervösa. De gjorde skiktröntgen från axlarna till låren. Det visade sig att jag fått ytterligare kotkompressioner i bröstryggen efter strålningen. Det förklarar varför det kändes som ryggen skulle gå av, när ambulansen körde i gupp på motorvägen. Efter alla prover fick jag antibiotika intravenöst 4 gånger varje dygn i ett antal dagar. Febern gav med sig, men inte smärtan. Jag låg först på avd. B15 som är hematologen. Där är det bra. TV vid varje säng och personal, som man känner. P.g.a. platsbrist fick jag flytta till D26 reumatologen. Inte lika mysigt där, men efter ett par dagar började man känna igen folk och kunde ha några att prata med i dagrummet. Jag gick med kryckor i korridoren och tränade tills jag blev helt less och bad att få bli utskriven. Antibiotikakuren var avslutad och smärtbiten kan jag lika bra ta hand om hemma.
Efter den där sjukhusvistelsen försökte jag gå elljusspåret med Jazz igen, men det var plötsligt väldigt svårt. Jag fick mer och mer ont i höften och övre delen av låret. Inflammation i muskelfästena förstås. Inga värktabletter hjälper mot det. Bara att vila. Underbara grannen Katarina går promenad med Jazz varje förmiddag och varje kväll. Jag har försökt gå lite på eftermiddagen men det gör ont, så det blir inte mycket. Jag har fått en utomhusrullator. Den är tung och vart man än ska gå här, så är det branta nedförsbackar. Man måste bromsa och hänga på rullatorn vilket har påverkat min dåliga menisk, så nu har jag det problemet också. I morgon ska jag få prova ut en permobil. Det ska bli spännande. Åsa följer med. Det är så bra att ha henne med sig. Hon ser andra saker än jag och kan ställa bra frågor. Katarina tar ut Jazz under tiden.
Så har jag fått en konstig öm knöl också. I baken snett ovanför svanskotan. Jag tror att den har med myelomet att göra, så nu ska det tas en biopsi på knölen och det görs på Radiumhemmet. När jag ska hinna det vet jag inte. I morgon är det ju permobilen och på måndag mammografi på St. Görans sjukhus. Hej och hå, men man dör väl inte av en knöl i baken.
Det här blev långt och inga bilder. Eftersom jag uppdaterat till Windows 10 vill inte datorn kännas vid bilder från min Iphone längre. Nästa gång Carl kommer hit ska han få lära mig hur jag ska göra med bilderna.