Archive for juli, 2016

Värmedyna i varm säng.

28 juli 2016

Den här veckan har varit lite växlande. I söndags var vi några stycken som träffades på klubben. Elin gjorde en agilitybana och Maggan fixade jordgubbar och glass. Jag hade med en rödvinbärspaj och vaniljvisp. Det var väldigt varmt, men tjejerna sprang på ett bra tag i värmen. Jazz blev överlycklig, när han fick springa ett par varv med Elin. Han älskar ju agility. Det syns så tydligt på honom, när han är glad.

Jordgubbspaus på klubben.

Jordgubbspaus på klubben.

. Vi hade besök av Charotte, som var på semester från Norge.
På kvällarna har vi gått till sjön för kvällsdopp. Tyvärr är det svårt för mig att bada där, men Jazz springer ut och hämtar kottar, som jag kastat. Han svalkar av sig i alla fall även om han helst vill ha bottenkänning och vill inte simma. Söndag kväll var det magiskt på väg till sjön. Vi bor i ett fantastiskt vackert land. Solnedgången var trolsk.
Solen som en lanterna mellan tallarna.

Solen som en lanterna mellan tallarna.

. En granna kom förbi, när Jazz badade och hon tog så fina bilder av honom.
Blöt hund.

Blöt hund.

.
Redigerad bild. Han är så fin.

Redigerad bild. Han är så fin.

.
Kasta kotten nu matte.

Kasta kotten nu matte.

.
I måndags var Inga-Britt hos mig. Vi gick till sjön och fikade på en bänk medan Jazz badade. Sedan satt vi flera timmar på min altan och åt en massa mat.
Inga-Britt.

Inga-Britt.

. Igår kom Anja på besök. Jättetrevligt att ha tid att sitta och prata om allt möjligt utan att det skulle planeras tävling.
Anja.

Anja.

.
I tisdags hade jag planerat blåbärsplockning innan regnet skulle komma. Jag plockade också både blåbär och smultron, men regnet kom tidigare än jag trott. I en och en halv timme var jag kvar i skogen och stod böjd över bären. ÅÅÅÅh vad det var skönt. Efter alla varma dagar var det en befrielse att få regnet över sig. Det var helt enkelt underbart. Jag fick ihop en och en halv liter blåbär och lite smultron. Hur blöt jag var förstod jag inte förrän jag kommit in och klätt av mig. Dyngsur rakt igenom men uppfriskad. Sedan hämtade Åsa och Sofie mig och vi åkte till Sigtuna på middag hos Björn och Hanna, Carl och Eric.
Kramperna på nätterna har fortsatt. Jag vet att det beror på Revlimiden och nu är det mest vaderna som råkar illa ut. Det är trist att inte kunna få sova en hel natt utan att bli väckt av kramp flera gånger. Nu har jag provat en ny lösning på det problemet. Jag tar den elektriska värmedynan och har den i sängen med svag värme på. Jag försöker lägga den så att vaderna vilar på dynan. När kramperna kommer ökar jag värmen och lindar in vaden och masserar och trycker genom dynan. Då släpper krampen fortare. Tack snälla Birgitta Ö för att du köpte den där dynan åt mig.
Positiva saker händer också. Kompessionsstrumporna, som jag haft länge för att benen svullnade har jag kunnat sluta med. Det trodde jag aldrig. Jag trodde att jag skulle vara tvungen att ha dem resten av livet. Av någon anledning sväller inte vaderna och fötterna längre. Alltid något att vara tacksam över.
Blir det bättre på ett ställe, så kommer det alltid något nytt problem. Jag blir så arg på mig själv. Jag stod med höger sida mot frysen, som är vänsterhängd. Dumt nog slet jag upp den tröga dörren med höger hand och fick naturligtvis en sträckning i ryggen mellan nacken och skulderbladen. Vissa rörelser går bara inte att göra. Nu hoppas jag att det är muskulärt och inte en kotkompression till. Jag är så less på skador och sjukdom.
Jazz som varit låg i ett par dagar och inte haft så mycket matlust har blivit sig själv igen och äter och vill leka. Då blir jag också glad. Han är ju min fina kompis.

Annonser

Babyface och kramper.

23 juli 2016

Nu är det så då att 40 cortisontablett Betapred varje måndag och 3 Betapred alla andra dagar gör att ansiktet blir svullet och runt. Folk tycker att jag ser frisk och fin ut, men när jag ser mig i spegeln, så är det inte jag. Jag har börjat få ett mongoliskt utseende och jag tycker inte om det. När dessutom kroppen ändrat sig så mycket skulle jag helst vilja gömma mig för omvärlden. Ryggen har blivit minst 15 cm kortare. Revben och höfter går ihop. Dessutom har ryggen krökt sig. Jag ser ut som ett frågetecken från sidan. Först kutrygg högst upp och sedan en mage som är som en hårdpumpad basketboll. Inga muskler i rumpan men en mage som står ut. Inte är det läge att gå ut och ragga precis. Jag får hålla mig för mig själv och låsa dörren, när jag går ut. Det hade varit skönt annars att gå ut med Jazz och bara kunna ropa inåt att ”jag kommer snart”.
Sedan är det det där med kramperna. Tack och lov har jag börjat känna smak och jag kan äta nu. Det där näringsdroppet gav mig förfärliga kramper på insidan av låren och även på översidan av väster lår. Efteråt nu känns det som en kraftig träningsvärk. Jag försökte sätta mig på en låg sten vid sjön, men jag kom inte ned. Lårmuskeln räckte inte till. Det är som om jag fått en riktig lårkaka eller har tränat för hårt, men så har jag bara legat i sängen och fått kramp. Det är bättre nu, men Revlimiden ger också kramper. Det känner jag igen sedan tidigare, när jag fått Revlimid. Det är mest vaderna, som är angripna då, men det är också besvärligt. Eftersom sängen står mot väggen kan jag trycka tårna mot väggen och trycka ned hälen. Då händer det att jag får kramp åt andra hållet som sendrag. Då vrider sig foten och sträcks ut och det gör också väldigt ont. Sendrag får jag också då och då i höger pekfinger. Det ställer sig plötsligt rakt ut och det är svårt att få tillbaka fingret i läge. Det känner jag också igen från tidigare, då jag fått Revlimid. Att det just är höger pekfinger kanske beror på att jag använder det mycket på min Iphone. Bra att skriva ned så här för jag glömmer när kuren är slut hur det har varit.
Nu när jag fått kramp i vaderna har jag försökt massera. Då har jag känt att benet är alldeles kallt trots den här otroliga sommarvärmen. Inatt gick jag upp och värmde en vetekudde. Jag lade den i sängen med vaderna ovanpå. Det blev bättre åtminstone den här natten. Men varm vetekudde, när man helst skulle vilja ha isbitar i sängen.
Det där med att sova har sina sidor. Mest har jag legat på höger sida med en kudde mellan knäna. Mina numera magra ben skaver mot varandra, så de behöver skyddas från varandra. Det har varit svårt att sova på vänster sida eftersom skruven i lårbenshalsen skaver genom huden på den sidan. För att kunna växla sida har jag nu gjort så att jag lägger mig på vänster sida med böjda ben. Jag lägger en kudde under knäna, så det blir luft under mig, där skruven sitter. Så lägger jag en tjockare hård kudde mellan mina skrangliga ben, för att skydda dem från varandra. När jag sedan lägger vetekudden under vaderna är det liksom fullt i sängen. Tur att jag inte rör mig, när jag sover. Allt brukar se likadant ut på morgonen, som det gjort på kvällen.
Senaste dagarna har jag gått mycket med kryckor. Ett par gånger om dagen har vi varit till sjön, så Jazz har fått bada. Med permobilen är jag mer hänvisad till gångvägar eftersom elljusspåret i skogen är så brant. Det har varit alldeles för hett för att motionera Jazz i stekande sol. Vi har gått i skogen på elljusspåret i stället. Stegräknaren i Iphonen räknar antingen man vill eller inte och idag har det blivit mycket mer än 10.000 steg. Det är nog bra träning för mig, men egentligen ska jag undvika nedförsbackar. Det är inte bra för den här höften har läkarna sagt. Jag tar det försiktigt. Tyvärr hände något i ryggen. Jag tror att det var för att Jazz ryckte mot en katt igår och jag var inte beredd. Han är ju kopplad till mig i ett skärp kring midjan. Så dj-vulskt ont igen. Jag blir ledsen. Hur blir det om jag ska byta höft och i alla fall har det här onda i min trasiga rygg. Det tål att tänka på. Två minus ett sade Doktor Christer och det kan han ju ha rätt i. Först gäller det i alla fall att svara på Revlimiden annars är det ju i onödan alltihop.

21:a juli.

21 juli 2016

Idag är det precis ett år sedan mina barns pappa Hans ringde. Det var då första gången på drygt 30 år. Han ville prata om barnen. Så dags då, när de är mellan 40 och 50 år. Jag har ju varit både mamma, pappa, mormor, morfar, farmor och farfar åt dem i hela deras uppväxt. Det gick ju bra trots allt. Alla tre är fantastiska människor trots avsaknad av pappa-kontakt. Han sade att han inte hållit kontakt med barnen för att han ville hämnas på mig. Hämnas för vad? Att jag ville ha skilsmässa från en pappa, som inte var intresserad av sina barn.
Det är konstigt med kontakt med vissa människor. Det där med pappa-kontakt är väl inte så ovanligt, men jag stör mig på att man bara kan överge sina barn. Jag tycker många gånger att män är som vallhundar. Mister de en flock tar de sig glatt an en annan och glömmer den första.
Trist är det i alla fall. Tyvärr är det så att jag inte har träffat någon, som var bättre. Jag tror inte att Hans hade stuckit pga att jag fått cancer. Han var snäll och hjälpsam på sitt sätt. Mitt andra X var värre och tyckte att sjukvården skulle ta hand om mig ifall jag blev dålig. Det var inte hans sak.
Nu lever jag själv med Jazz och det går ju det också, men vad mycket enklare livet skulle ha varit ifall man var två. När man ska gå med kryckor och ingen hand är ledig är allt lite krångligt. Bara att gå med soppåsen, kasta grovsopor eller handla mat blir något, som behöver planeras. Nu är det toppen med permobilen. Med den kan jag transportera mycket och även motionera Jazz. Vore man två skulle det också kunna gå att göra impulsiva saker tillsammans. Åka till stan och sitta på utekafé, gå på museum, bio, parkteater. Inget sånt är ju kul att göra ensam.
Ibland kan jag faktiskt gå ganska hyfsat utan kryckor, men efter att ha gjort det mycket har jag mer ont efteråt. Jag tänker mycket på det där med att byta höft. Ortopeden Asle vill göra det på mig efter semestrarna. Cortisonet har luckrat upp höftkulan och lårbenshalsen. Ganska nervöst tycker jag att det är. Går det ihop med min cancerbehandling och hur går det med så få trombocyter, som jag har. Speciellt som jag bildar antikroppar mot trombocyter. Det är mycket att grubbla över i sommarvärmen.
Konstigt nog har jag tyckt att det varit OK att vara hemma i sommar. Det är ju mycket besök från ASIH och många vänner, så det har gått bra. Andras semesterbilder på FB och i mail piggar upp. Jag vet ju vad det innebär att segla, fjällvandra, tävla agility och bada i Grekland.
Ikväll hr Jazz fått massage av Sanna i Bro-Håbo och jag var kvar ett tag efteråt och tittade på deras träningstävling i agility. Det var trevligt att träffa folk och umgås och fika.
Näringsdroppet, som jag fick sådana kramper av har stoppats. Nu, när de minskat på morfinet kan jag äta normala portioner, så jag har börjat så sakta att gå upp i vikt igen.

Kvällspromenad till Lillsjön.

Kvällspromenad till Lillsjön.

.
Kusin Åke och Kerstin var på besök.

Kusin Åke och Kerstin var på besök.

.
Sofie med handduksmössa. Åsa skickade bilden.

Sofie med handduksmössa. Åsa skickade bilden.

.

Jobbiga nätter.

18 juli 2016

Nu fick jag nog. Efter flera nätter med djävulska kramper ringde jag till slut på nattpersonalen. Det gör så ont, så det går inte att beskriva. Jag brukar vara ganska smärttålig, men nu har jag nått min gräns. När man inte hinner somna om efter varje krampanfall innan det kommer ett nytt är det svårt att stå ut. Jag ringde kl.02 inatt och kl. 02.30 blev jag bortkopplad. Det kom ytterligare ett par kramper efter det, men sedan blev det lugnt. Det blev precis som natten mellan fredag och lördag väldigt lite sömn och jag vaknade till slut fram på förmiddagen. Sedan är man groggy resten av dagen. Någonting i näringsdroppet ger mig kramp. Nu är jag orolig för nästa gång även om de byter sort. Vidrigt det här. Stackars Jazz får också störd nattsömn, när jag ojar mig och skriker nätterna igenom.
Positivt är att jag fått tillbaka smak och matlust nu, när de minskat på morfinet. Jag tror att det går att minska mer för jag märker ingen skillnad, när jag glömt att ta pillerna.
Igår hade jag i alla fall en bra dag. Jag kunde träna lydnad med Jazz. Vi körde rutan, inkallning, rapportering, fjärrdirigering, inkallning och lite fotgående. Han kommer ihåg allt fast vi inte tränat på ett år. Tyvärr sitter även felen kvar. Inkallning och apportering är 10-poängare nu också. Till rutan händer det att han vänder sig på vägen och vill ha bekräftelse och i fjärren tar han några steg emot mig i ställandet. I fotgåendet startar skällandet precis som tidigare. Tur att vi inte ska tävla, men roligt att kunna träna igen. Jag kunde gå utan stöd på ängen och det där lydnadspasset blev det 1.000 steg. Bra träning för mig också.
Igår eftermiddag var Sofie hos mig. Vi plockade bär tillsammans och hon var en hejare att plocka smultron. När vi fikat på altanen kunde Sofie sitta mellan mina knän, när vi gjorde utflykt till Lillsjön med permobilen. Det var riktigt mysigt och Sofie tyckte att det var spännande.

Sofie provar skotern.

Sofie provar skotern.

.
Sofie kaster kottar, så Jazz ska vilja bada.

Sofie kaster kottar, så Jazz ska vilja bada.

.
Full fart i linbanan.

Full fart i linbanan.

.
Duktig tjej, som provar skoter och leder hund.

Duktig tjej, som provar skoter och leder hund.

.
När Åsa kom för att hämta Sofie hände något, som fick mig att skratta. Förra veckan, när jag vispat grädde i Tupperware- byttan och skulle lägga grädde på jordgubbarna hände det. Jag lyckades stöta till byttan med armen och den åkte i golvet. SPLASCH! Fullt med grädde på golvet och upp på skåpdörrarna. Dagen efter hittade jag grädde på micron, som är i huvudhöjd och på bänken vid kaffekokaren. När Åsa satt i köket undrade hon vad jag hade i taket. På en yta 1 x 1 meter var det fullt med gräddklickar. Jag blev full i skratt. Det hade jag inte sett. Hur högt kan grädde spruta från golvet? Åsa, som är spänstig klättrade upp på en stegpall och torkade av. Tack för det.
Idag hade jag tänkt plocka blåbär igen, men är för dåsig efter den här natten och så har det regnat hela eftermiddagen. Jag har hängt en del på FB och sett bilder från allas semesterresor. Roligt att de delar med sig, så kan jag sitta här och drömma. Jag har ju inte så mycket att välja på än att göra det bästa av att vara bara hemma.

Singel-liv.

16 juli 2016

Det hade jag tänkt skriva om, när jag kom hem från sjukhuset, men tiden går fort och inte blev det av. Jag brukar tycka att somrarna är väldigt jobbigt ensamma. Jag tänker på alla som sitter på uteserveringar eller promenerar hand i hand på sköna kvällspromenader. Tänk att komma hem och någon frågar hur man haft det och erbjuder en kopp kaffe. Konstigt nog, så känns det inte så i år. Allt är väl bättre än att ligga på sjukhus. På något sätt är det bättre också. Sedan jag kom hem från sjukhuset senast kan jag gå bättre. Alla promenader i korridoren med gåstol måste ha gjort nytta. Jag kan gå genom lägenheten och ut på tomten utan stöd och ibland gå ganska långt med kryckor.
All hjälp från ASIH har också varit bra. Det kommer någon därifrån nästan varje dag. Sjuksköterskor tar blodprov på mig två gånger i veckan, kuratorn kommer ibland varje vecka och har hjälpt mig att få parkeringstillstånd för handikappade, färdtjänst och att sök bidrag från olika fonder. Hon är dessutom väldigt trevlig och vi har mycket att prata om och det blir många skratt. Sjukgymnasten kommer då och då och jag har fått gummiband och träningstips inför en ev. höftoperation. Doktor Christer kommer ofta-ibland ett par gånger i veckan. Han verkar väldigt mån om mig och det känns tryggt. Nu får jag också näringsdropp 3 gånger/vecka och det tar ca 12 timmar varje gång. De dagarna ”hoppas” jag in i duschen redan kl. 18 för att vara klar i pyamas, när de kommer. Sedan kommer någon sjuksköterska vid 6-tiden på morgonen och kopplar loss mig. Jag vill helst bli fri från droppet tidigt på morgonen än att få det sent på kvällen. Det finns alltid något man kan göra iklädd pyamas, Dator-jobb, rensa bär eller titta på TV t, ex. På morgnarna vill jag kunna göra mitt gympaprogram och komma ut i vettig tid med Jazz och permobilen.
Allt det här passar mig bra eftersom jag tycker att det ska röra sig med folk i ett hem annars är det ju bara en plats att sova på med tak över huvudet.
Det underlättar också mycket att jag har så fina vänner, som hör av sig och kommer och hälsar på.

Brorsan Lars och Louise var hos mig en dag.

Brorsan Lars och Louise var hos mig en dag.

,
Så här mycket har jag krymt efter alla kotkompressioner. Jag får plats under armen på Lars.

Så här mycket har jag krymt efter alla kotkompressioner. Jag får plats under armen på Lars.

.
Vi blev mer jämnlånga, när Lars kröp ihop.

Vi blev mer jämnlånga, när Lars kröp ihop.

.
Ebba var här en dag.

Ebba var här en dag.

.
Grillmiddag hos Åsa och Mattias.

Grillmiddag hos Åsa och Mattias.

.
Sofie med nya dockan.

Sofie med nya dockan.

.
Eva från Storlien kom en dag.

Eva från Storlien kom en dag.

.
Eva hade Bosse med sig förstås.

Eva hade Bosse med sig förstås.

.
Så kom dagarna med störtregn och åska.

Så kom dagarna med störtregn och åska.

.
Jag fick plocka röda vinbär hos en granne, som var bortrest.

Jag fick plocka röda vinbär hos en granne, som var bortrest.

.
Jazz håller koll medan jag plockar blåbär.

Jazz håller koll medan jag plockar blåbär.

.
Jazz i blåbärsskogen.

Jazz i blåbärsskogen.

.
Eva E kom med jordgubbar och vispgrädde, när hon gått i land efter seglingsveckorna.

Eva E kom med jordgubbar och vispgrädde, när hon gått i land efter seglingsveckorna.

.
Skoterpromenad med Jazz, Katarina I-S och Cockie.

Skoterpromenad med Jazz, Katarina I-S och Cockie.

.
Jag träffade halvsyskonen på Linns konfirmation.

Jag träffade halvsyskonen på Linns konfirmation.

.
Det är väl lite konstigt, men jag mår faktiskt riktigt bra nu. Det är en underbar sommar och jag kan komma iväg lite från bostadsområdet tack vare permobilen. Jag älskar ju att träna hund och njuter av allt som går att göra med Jazz trots mina handikapp. Att kunna gå några steg utan kryckor gör också livet enklare och roligare. En häftig sak som hänt är att jag tog kilkudden, som jag haft vid datorn och lade den i förarsätet i bilen. Jag har ju krympt så mycket, så jag har haft säkerhetsbältet runt halsen. Nu kom jag upp en bit och jag känner mig som en kung, när jag kör. Nu ser jag ovanför ratten och känner mig t.o.m. rak i ryggen, fast det är jag väl inte förstås.
Jobbigast nu är magen, som inte tycker om Revlimiden, som jag fått börja med igen. De senaste cancerbehandlingarna Imnovid och Kypolis blev jag så dålig av, så de får jag inte mer. Nu ligger hoppet på Revlimid och jag hoppas att kroppen inte vant sig vid det, så jag svarar på behandlingen. Magen gillar den i alla fall inte. Det blir totalstopp med följd att jag måste ta flera olika laxermedel och det är inte kul. När det väl går igång finns det ingen väntetid utan det är total och omedelbar explosion från magen. Man känner sig osäker och vet inte alltid om man vågar gå ut. Så är det näringsdroppet. Någonting i det ger mig kramper på nätterna och det gör fruktansvärt ont. Insidan av låren låser sig i kramp och jag skriker, masserar, dunkar och försöker sträcka ut, men när det väl släppt tar det bara en kort stund innan krampen kommer igen. Jag hinner inte somna om emellan. Det här händer bara på nätterna och nästan bara, när jag får dropp. Hoppas att de kan komma på vad som utlöser kramperna, för det är alldeles för jobbigt.
Nu är det dags för kvällsrastning av Jazz. Jag ska prova att gå med kryckor i skogen. Jag har inte rört mig så mycket idag för jag var på långlunch hos Ebba i flera timmar.