Archive for oktober, 2016

Begravning och annat.

22 oktober 2016

Nu har jag återigen varit på begravning av en i Myelomgruppen. Rasmus och jag var där och representerade gruppen. Att Lasse är borta är svårt att förstå. Han var yngst i gruppen och väldigt livsbejakande. Förutom myelom fick han cancer i bukspottkörteln med metastaser i magen. Han ville inte dö utan kämpade hela sommaren. Det var minnesstund Ljunglövska Slottet, som ligger vackert vid Mälaren. Tankarna, när någon med myelom dör kommer ju att handla om när det är dags för mig.
Jag har så fruktansvärt ont. Den komprimerade kotan i bröstryggen har blivit bättre, men strålning är det ändå flera gånger om dagen, fast inte så kraftigt som i augusti. Frakturen i bröstbenet gör fortfarande lika ont, men jag har lärt mig vilka rörelser jag inte kan göra. Ta på strumpor, byxor eller skor är svårt. Jag måste hålla andan då. Sedan blir det att hyperventilera för att få luft och då försöka trycka ned luften i magen, så bröstbenet rör sig så lite som möjligt.
Det värsta nu är att jag fått nervsmärta ned i vänster lår precis som jag hade förra vintern. Det är hemskt. Ligga och sitta med ryggstöd går ganska bra, men stå och gå är olidligt. Jag vet inte hur länge jag står ut. Tar det här 8 veckor att lugna sig vet jag inte hur det ska gå.
Jag har haft besök av Helga idag. Vi tog en lång promenad med Jazz. Jag körde permobilen. Det har också blivit svårare. Det är inte bara kallt att sitta stilla utan det gör mer och mer ont att köra över minsta lilla ojämnhet. I svanken slår det gnistor och jag riktigt känner hur kota efter kota trycks ihop. Det skrämmer mig. Blir det värre klarar jag inte av det utan då får de lägga in mig på sjukhus tills jag dör.
Doktor Fredrik ringde i torsdags. Min M-komponenet har ökat från 22 till 45, så han vill att jag startar en kur med Revlimid på måndag. Jag oroar mig för kramper, som jag får av Revlimiden. Jag ska ta Kinin då och om det inte hjälper ska jag kontakta Fredrik. Det lugnar inte mig. Jag oroar mig både för smärtan i svanken och för kramperna.
Jazz har i alla fall haft några roliga dagar. Idag kastade Helga kottar åt honom uppe i skogen och igår var Birgitta med ut och vi kastade bollar. Han blir så glad och det smittar av sig. Jag är så otroligt tacksam över att Katarina tar ut Jazz varje dag. Annars hade det inte fungerat. För mig räcker det att ta ut honom på eftermiddagen. På kvällen ser jag inte ojämnheter på marken, så permobil är uteslutet. Katarina tar det som sin friskvård och räknar steg. Jag räknar också steg. Igår blev det mer är 4.000 steg med rullator, men idag bara 8 steg eftersom jag åkt permobil. Nu ska jag cykla på pappas gamla motionscykel. Jag cyklar 20 minuter varje kväll på den. Det gör inte ont att sitta bara jag kommit upp på cykeln.

Annonser

Akupunktur och strålning.

16 oktober 2016

Nu har jag fått akupunktur i 8 veckor. Inte har det gjort någon skillnad.

Här satt nålarna.

Här satt nålarna.

.
Nålarna i andra handen.

Nålarna i andra handen.

.
Igår var jag till Strålningsenheten på Radiumhemmet. Det gick väldigt smidigt. Färdtjänst dit och hem. Jag var borta mindre än 2 timmar. Det svåraste var att klä av sig och på. Ligga på den hårda bänken var lite jobbigt med min onda ländrygg. Själva strålningen kändes inte alls, men efteråt. Det känns som om det är en stor knöl i bröstbenet. Det tar emot, när jag lyfter armarna och när jag tar ett djupt andetag. Att gäspa går inte att beskriva. Jag försöker kväva gäspningar, men då blir det som om lungorna drar in luft häftigt, så jag får så ont i bröstet. Jag hoppas verkligen att det här ska gå över fort, men det lär ta några dagar – kanske en vecka. Svårast är ändå smärtan i ländryggen. Den gör ont hela tiden och strålar ned i vänster lår. Det är det som gör att jag har svårt att gå. Det är också det som gör att jag har svårt att lägga mig i sängen.
Det piggar upp att jag har så fina vänner. Jag fick blommor från Väsby BK i veckan. Så glad jag blev.
Blommor från Väsby BK.

Blommor från Väsby BK.

. I fredags var Ulf M på besök. Han hade också med sig fina blommor. Vi hade en trevlig eftermiddag och mycket att prata om. Det var ju länge sedan vi gick i samma klass i skolan och har inte träffats många gånger sedan dess.
Blommor från Ulf.

Blommor från Ulf.

.
Jazz är duktig. Han leker lite själv med sina mjuka leksaker. Tråkigt för honom, när jag inte kan böja mig till hans nivå. Lyfta upp honom för att kamma pälsen, borsta tänderna eller fila klor känns nästan oöverstigligt ibland, men hur det än är, så har jag hittills gjort det, men det kostar på.
Vi har varit på promenad med permobilen idag. Vi var ute nästan 2 timmar, men sedan tog det nästan 3 timmar innan jag tinat upp. Jag stod länge med händerna i varmt vatten innan fingrarna tinat och färgen på dem gått från likvitt till blått och till slut normal färg. Hur det ska gå i vinter förstår jag inte. Idag var det ändå 7 grader men blåsigt. Resten av dagen har jag varit inne med termotajts och fleecetröja förutom jeans och T-shirt.
Den här har Sofie gjort åt mig.

Den här har Sofie gjort åt mig.

. Så gulligt av Sofie att ta med present till mig, när vi träffades i Öråkersladan förra söndagen.
Jag har lyckats dricka näringsdryckerna en gång om dagen. Till slut gick det. Sedan i våras har jag druckit en om dagen, men nu kom ASIH med en ny dryck, som skulle vara bra för mitt liggsår på foten. Bläää. den har väldigt svårt att få i sig. Usch. Att något kan smaka så illa.
Äcklig dryck.

Äcklig dryck.

. Den ska tydligen innehålla mycket protein, som ska vara bra för läkning, men nog äter jag hellre en fläskkotlett.

Det är nog Alien.

10 oktober 2016

Så har jag ofta känt. Det är som om något odjur rör sig i mina blodådror. En väldigt obehaglig känsla. Nu försöker den här Alien ta sig ut. Allt oftare går petekierna sönder och det droppar blod. Inte ser jag vacker ut med blodiga streck på armarna och plåster där de gått sönder. Ibland upptäcker jag bara att jag är blodig någon annan stans där blodet har droppat. Kläderna, soffan eller på benen, när jag duschar.

Fläckig arm. Man ser att blodet runnit under huden.

Fläckig arm. Man ser att blodet runnit under huden.

.
Idag har jag hållit mig ganska stilla och värken har varit överkomlig. Jag har inte behövt extra morfin och har fått lite mer saliv i munnen, så jag kunnat äta. Tyvärr åt jag för många dagar av Åsas goda räkgryta. Tre luncher hade nog räckt, men den var så god. Jag fick rinnande mage idag. Har varit på toa 5-6 gånger och har säkert tappat några kilo igen. Jag som gått upp till 46 kilo. Jag har i alla fall kunnat äta med god aptit.
Min duktiga Jazz och jag var ute med permobilen på eftermiddagen som vanligt. Vi var ute 1 1/2 – 2 timmar. Sedan tog det tid att tina upp. Jag undrar hur det ska gå i vinter. Att sitta still på permobilen är väldigt kallt särskilt, när det blåser.
Åsa har tagit ut anhörighrtspenning och hon kommer varje vecka och hjälper mig. I torsdags schamponerade hon Jazz och fönade honom. Han blev så fin. Pälsen känns som silke.
Jazz blir ren.

Jazz blir ren.

.
Söt Jazz med handduk.

Söt Jazz med handduk.

Igår hämtade Björn och Hanna mig och vi åkte till Öråkersladan och fikade med Åsa och Sofie. Sofie flätade Jazz både öronen och svansen. Han satt så stilla och fint. Han verkade njuta av hennes fingrar i pälsen. I den silkiga pälsen gick flätorna förstås upp direkt, men det var så gulligt att se dem.
Det känns väldigt skönt med alla som tänker på mig och håller tummarna. Det är värt mycket. I fredags fick jag en fin bukett från Madeleine Larsson.
Överraskning som gjorde mig glad.

Överraskning som gjorde mig glad.

Blod och smärta.

09 oktober 2016

Jag vet inte hur länge jag ska stå ut med det här myelomet. Skadorna i skelettet avlöser varandra hela tiden. Strålningen i armarna efter frakturen i TH1 är mycket bättre. Det återkommer ibland och känns mest som en kittling som pulserar i armen ned till fingrarna. Värken i bröstbenet har jag lärt mig att hantera. Om jag undviker att gör något med armarna framför kroppen, så gör det inte ont. Tyvärr är det ofta jag måste använda armarna så. Diska, laga mat, lyfta upp Jazz, när han ska kammas eller fila klorna, packa diskmaskinen, ta på strumpor och byxor m.m. Det allra värsta just nu är att jag fått ytterligare en nerv i kläm i korsryggen. Det strålar ned i vänster lår och gör att jag har väldigt svårt att stå och gå. Jag som hade tänkt träna med kryckor och bli lite starkare. Nu är det nog att gå den korta sträckan ut till permobilen. När jag har hämtat den behöver jag luta mig framåt för att koppla Jazz. Om jag glömmer mig och lutar mig framåt i stället för att bara böja knäna gör det ont så jag skriker.
Min underbara lille Jazz har anpassat sig till situationen. Varje eftermiddag åker vi ut med permobilen. Han springer så bra bredvid. Vi brukar stanna på någon stor äng och kasta boll. Han är så duktig. Han älskar den leken. När vi närmar oss den äng som vi brukar leka på springer han fortare och skäller av upphetsning. Jag kan ju inte kasta så bra nu med den här frakturen i bröstbenet, men jag gör ett hystkast och använder slungan och handleden. Bollen kommer iväg ca 8-10 meter i alla fall. Jazz hämtar bollen och springer flera ärevarv av lycka innan han lägger bollen vid mina fötter. Då kastar jag den andra bollen och så håller vi på. Igår kom grannen Lennart förbi med sina tre lövchen-tikar. Han blev väldigt förvånad över att Jazz inte ägnade tikarna en blick. Bollar är det viktigaste för Jazz. Inte ens en löptik kan konkurera med en boll. Han släppte en boll ca 10-15 meter från mig igår. Lennart erbjöd sig att ta den och kasta till mig, men jag sade nej. Jazz letar över hela ängen tills han hittar bollen och levererar den till mig. Det är så roligt att se honom arbeta.
Mina barn är guld värda också. Åsa tar ut anhörigpenning och hjälper mig en dag/vecka. Idag kommer Björn och Hanna och hämtar mig, så vi kan fika i Öråkersladan. Skönt om någon dag blir lite annorlunda.
Det blöder också mer och mer. Det kommer blod ur näsan, mensblod, från ändtarmen och petekierna.
Jag är full med plåster på armarna. Helt plötsligt börjar det droppa och då har ytterligare en petekie gått sönder. Jag får blod på kläder och möbler innan jag märker att det rinner från någonstans på armar eller underben. Petekierna breder ut sig under huden. Från att ha varit en prick ser man att det rinner under huden och pricken blir en lång ränna. Med skör cortisonhud spricker det plötsligt och börjar blöda.