Begravning och annat.

Nu har jag återigen varit på begravning av en i Myelomgruppen. Rasmus och jag var där och representerade gruppen. Att Lasse är borta är svårt att förstå. Han var yngst i gruppen och väldigt livsbejakande. Förutom myelom fick han cancer i bukspottkörteln med metastaser i magen. Han ville inte dö utan kämpade hela sommaren. Det var minnesstund Ljunglövska Slottet, som ligger vackert vid Mälaren. Tankarna, när någon med myelom dör kommer ju att handla om när det är dags för mig.
Jag har så fruktansvärt ont. Den komprimerade kotan i bröstryggen har blivit bättre, men strålning är det ändå flera gånger om dagen, fast inte så kraftigt som i augusti. Frakturen i bröstbenet gör fortfarande lika ont, men jag har lärt mig vilka rörelser jag inte kan göra. Ta på strumpor, byxor eller skor är svårt. Jag måste hålla andan då. Sedan blir det att hyperventilera för att få luft och då försöka trycka ned luften i magen, så bröstbenet rör sig så lite som möjligt.
Det värsta nu är att jag fått nervsmärta ned i vänster lår precis som jag hade förra vintern. Det är hemskt. Ligga och sitta med ryggstöd går ganska bra, men stå och gå är olidligt. Jag vet inte hur länge jag står ut. Tar det här 8 veckor att lugna sig vet jag inte hur det ska gå.
Jag har haft besök av Helga idag. Vi tog en lång promenad med Jazz. Jag körde permobilen. Det har också blivit svårare. Det är inte bara kallt att sitta stilla utan det gör mer och mer ont att köra över minsta lilla ojämnhet. I svanken slår det gnistor och jag riktigt känner hur kota efter kota trycks ihop. Det skrämmer mig. Blir det värre klarar jag inte av det utan då får de lägga in mig på sjukhus tills jag dör.
Doktor Fredrik ringde i torsdags. Min M-komponenet har ökat från 22 till 45, så han vill att jag startar en kur med Revlimid på måndag. Jag oroar mig för kramper, som jag får av Revlimiden. Jag ska ta Kinin då och om det inte hjälper ska jag kontakta Fredrik. Det lugnar inte mig. Jag oroar mig både för smärtan i svanken och för kramperna.
Jazz har i alla fall haft några roliga dagar. Idag kastade Helga kottar åt honom uppe i skogen och igår var Birgitta med ut och vi kastade bollar. Han blir så glad och det smittar av sig. Jag är så otroligt tacksam över att Katarina tar ut Jazz varje dag. Annars hade det inte fungerat. För mig räcker det att ta ut honom på eftermiddagen. På kvällen ser jag inte ojämnheter på marken, så permobil är uteslutet. Katarina tar det som sin friskvård och räknar steg. Jag räknar också steg. Igår blev det mer är 4.000 steg med rullator, men idag bara 8 steg eftersom jag åkt permobil. Nu ska jag cykla på pappas gamla motionscykel. Jag cyklar 20 minuter varje kväll på den. Det gör inte ont att sitta bara jag kommit upp på cykeln.

Akupunktur och strålning.

Nu har jag fått akupunktur i 8 veckor. Inte har det gjort någon skillnad.

Här satt nålarna.

.

Nålarna i andra handen.

.
Igår var jag till Strålningsenheten på Radiumhemmet. Det gick väldigt smidigt. Färdtjänst dit och hem. Jag var borta mindre än 2 timmar. Det svåraste var att klä av sig och på. Ligga på den hårda bänken var lite jobbigt med min onda ländrygg. Själva strålningen kändes inte alls, men efteråt. Det känns som om det är en stor knöl i bröstbenet. Det tar emot, när jag lyfter armarna och när jag tar ett djupt andetag. Att gäspa går inte att beskriva. Jag försöker kväva gäspningar, men då blir det som om lungorna drar in luft häftigt, så jag får så ont i bröstet. Jag hoppas verkligen att det här ska gå över fort, men det lär ta några dagar – kanske en vecka. Svårast är ändå smärtan i ländryggen. Den gör ont hela tiden och strålar ned i vänster lår. Det är det som gör att jag har svårt att gå. Det är också det som gör att jag har svårt att lägga mig i sängen.
Det piggar upp att jag har så fina vänner. Jag fick blommor från Väsby BK i veckan. Så glad jag blev.

Blommor från Väsby BK.

. I fredags var Ulf M på besök. Han hade också med sig fina blommor. Vi hade en trevlig eftermiddag och mycket att prata om. Det var ju länge sedan vi gick i samma klass i skolan och har inte träffats många gånger sedan dess.

Blommor från Ulf.

.
Jazz är duktig. Han leker lite själv med sina mjuka leksaker. Tråkigt för honom, när jag inte kan böja mig till hans nivå. Lyfta upp honom för att kamma pälsen, borsta tänderna eller fila klor känns nästan oöverstigligt ibland, men hur det än är, så har jag hittills gjort det, men det kostar på.
Vi har varit på promenad med permobilen idag. Vi var ute nästan 2 timmar, men sedan tog det nästan 3 timmar innan jag tinat upp. Jag stod länge med händerna i varmt vatten innan fingrarna tinat och färgen på dem gått från likvitt till blått och till slut normal färg. Hur det ska gå i vinter förstår jag inte. Idag var det ändå 7 grader men blåsigt. Resten av dagen har jag varit inne med termotajts och fleecetröja förutom jeans och T-shirt.

Den här har Sofie gjort åt mig.

. Så gulligt av Sofie att ta med present till mig, när vi träffades i Öråkersladan förra söndagen.
Jag har lyckats dricka näringsdryckerna en gång om dagen. Till slut gick det. Sedan i våras har jag druckit en om dagen, men nu kom ASIH med en ny dryck, som skulle vara bra för mitt liggsår på foten. Bläää. den har väldigt svårt att få i sig. Usch. Att något kan smaka så illa.

Äcklig dryck.

. Den ska tydligen innehålla mycket protein, som ska vara bra för läkning, men nog äter jag hellre en fläskkotlett.

Det är nog Alien.

Så har jag ofta känt. Det är som om något odjur rör sig i mina blodådror. En väldigt obehaglig känsla. Nu försöker den här Alien ta sig ut. Allt oftare går petekierna sönder och det droppar blod. Inte ser jag vacker ut med blodiga streck på armarna och plåster där de gått sönder. Ibland upptäcker jag bara att jag är blodig någon annan stans där blodet har droppat. Kläderna, soffan eller på benen, när jag duschar.

Fläckig arm. Man ser att blodet runnit under huden.

.
Idag har jag hållit mig ganska stilla och värken har varit överkomlig. Jag har inte behövt extra morfin och har fått lite mer saliv i munnen, så jag kunnat äta. Tyvärr åt jag för många dagar av Åsas goda räkgryta. Tre luncher hade nog räckt, men den var så god. Jag fick rinnande mage idag. Har varit på toa 5-6 gånger och har säkert tappat några kilo igen. Jag som gått upp till 46 kilo. Jag har i alla fall kunnat äta med god aptit.
Min duktiga Jazz och jag var ute med permobilen på eftermiddagen som vanligt. Vi var ute 1 1/2 – 2 timmar. Sedan tog det tid att tina upp. Jag undrar hur det ska gå i vinter. Att sitta still på permobilen är väldigt kallt särskilt, när det blåser.
Åsa har tagit ut anhörighrtspenning och hon kommer varje vecka och hjälper mig. I torsdags schamponerade hon Jazz och fönade honom. Han blev så fin. Pälsen känns som silke.

Jazz blir ren.

.

Söt Jazz med handduk.

Igår hämtade Björn och Hanna mig och vi åkte till Öråkersladan och fikade med Åsa och Sofie. Sofie flätade Jazz både öronen och svansen. Han satt så stilla och fint. Han verkade njuta av hennes fingrar i pälsen. I den silkiga pälsen gick flätorna förstås upp direkt, men det var så gulligt att se dem.
Det känns väldigt skönt med alla som tänker på mig och håller tummarna. Det är värt mycket. I fredags fick jag en fin bukett från Madeleine Larsson.

Överraskning som gjorde mig glad.

Blod och smärta.

Jag vet inte hur länge jag ska stå ut med det här myelomet. Skadorna i skelettet avlöser varandra hela tiden. Strålningen i armarna efter frakturen i TH1 är mycket bättre. Det återkommer ibland och känns mest som en kittling som pulserar i armen ned till fingrarna. Värken i bröstbenet har jag lärt mig att hantera. Om jag undviker att gör något med armarna framför kroppen, så gör det inte ont. Tyvärr är det ofta jag måste använda armarna så. Diska, laga mat, lyfta upp Jazz, när han ska kammas eller fila klorna, packa diskmaskinen, ta på strumpor och byxor m.m. Det allra värsta just nu är att jag fått ytterligare en nerv i kläm i korsryggen. Det strålar ned i vänster lår och gör att jag har väldigt svårt att stå och gå. Jag som hade tänkt träna med kryckor och bli lite starkare. Nu är det nog att gå den korta sträckan ut till permobilen. När jag har hämtat den behöver jag luta mig framåt för att koppla Jazz. Om jag glömmer mig och lutar mig framåt i stället för att bara böja knäna gör det ont så jag skriker.
Min underbara lille Jazz har anpassat sig till situationen. Varje eftermiddag åker vi ut med permobilen. Han springer så bra bredvid. Vi brukar stanna på någon stor äng och kasta boll. Han är så duktig. Han älskar den leken. När vi närmar oss den äng som vi brukar leka på springer han fortare och skäller av upphetsning. Jag kan ju inte kasta så bra nu med den här frakturen i bröstbenet, men jag gör ett hystkast och använder slungan och handleden. Bollen kommer iväg ca 8-10 meter i alla fall. Jazz hämtar bollen och springer flera ärevarv av lycka innan han lägger bollen vid mina fötter. Då kastar jag den andra bollen och så håller vi på. Igår kom grannen Lennart förbi med sina tre lövchen-tikar. Han blev väldigt förvånad över att Jazz inte ägnade tikarna en blick. Bollar är det viktigaste för Jazz. Inte ens en löptik kan konkurera med en boll. Han släppte en boll ca 10-15 meter från mig igår. Lennart erbjöd sig att ta den och kasta till mig, men jag sade nej. Jazz letar över hela ängen tills han hittar bollen och levererar den till mig. Det är så roligt att se honom arbeta.
Mina barn är guld värda också. Åsa tar ut anhörigpenning och hjälper mig en dag/vecka. Idag kommer Björn och Hanna och hämtar mig, så vi kan fika i Öråkersladan. Skönt om någon dag blir lite annorlunda.
Det blöder också mer och mer. Det kommer blod ur näsan, mensblod, från ändtarmen och petekierna.
Jag är full med plåster på armarna. Helt plötsligt börjar det droppa och då har ytterligare en petekie gått sönder. Jag får blod på kläder och möbler innan jag märker att det rinner från någonstans på armar eller underben. Petekierna breder ut sig under huden. Från att ha varit en prick ser man att det rinner under huden och pricken blir en lång ränna. Med skör cortisonhud spricker det plötsligt och börjar blöda.

Bättre och sämre.

Strålningen i armarna blev lindrigare efter ca 8 veckor av smärtor, skrik och biverkningar. När Bro-Håbo hade sina klass 3-tävlingar hade jag minskat rejält på morfinet och vågade köra bil. Jag hade den långa korsetten, som går från axlarna och det fungerade så bra. Jag kunde vara med som funktionär både på lördagen och söndagen. Det kändes så roligt att kunna vara med i verksamheten igen. Det var så roligt att träffa alla agilityvänner igen efter så lång tid. Jag fick en massa kramar. Det gick så bra med den där korsetten, så jag började ta promenader till Lillsjön på dagarna. Det kändes som om jag höll på att bli frisk.
Då kom bakslaget. Jag blev öm fram på bröstkorgen. Först trodde jag att det var lite träningsvärk. Det kändes till slut som om bröstbenet var av och jag ringde till Hematologen. Det ville att jag skulle åka direkt in till akuten och röntga. Det blev en heldag på akuten och röntgen visade att bröstbenet faktiskt hade gått av. En fraktur tvärs över bröstbenet i höjd med BH:t. Jag har vansinnigt ont och har fått höja morfindoserna igen. Nu är det återigen slut med bilkörning och jag är låst hemma.
Läkarna vill att jag ska lägga in mig på sjukhus, men det vill inte jag. Katarina är min räddare. Hon går elljusspåret med Jazz varje förmiddag oavsett väder och hon tar alla kvällspromenader. Hon är verkligen en pärla. På eftermiddagarna kör jag permobilen med Jazz, så han får komma ut och springa lite lös också.
Nu har jag dessutom fått ont i vänster höft. Jag har väl gått fel. Eftersom jag inte kan använda armarna framför kroppen kan jag inte dra åt korsetten heller.
Operationen av min högra höft, som är uppluckrad av cortisonet är inställd. Det går inte att rehabilitera efter höftoperation, när jag inte kan stödja på någon annan kroppsdel.
Svårast är att ändra ställning från sitta till ligga och tvärtom. Jag får hålla andan och sedan flämta länge för att få luft.
Att öka morfindoserna är inte så roligt heller. Det hjälper lite men inte helt mot smärtan. Läkarna vill att jag ska ta mer så jag blir smärtfri, men de har nog aldrig själva tagit morfin. Man blir snustorr i munnen. På morgnarna sitter munnen ihop och tungan fastnar i gommen. Det är väldigt otäckt. Utan saliv smakar inte maten utan den växer i munnen och man får svårt att äta. Jag kommer säkert att tappa det enda kilo, som jag lyckats gå upp med mycket möda.
Än så länge kan Jazz vara hemma tack vare Katarina. Matlagningen har också blivit svårare liksom att vattna blommorna. Jag blir så trött i ryggen av att stå och att bära t.ex. vattenkannan.

Äntligen MAMZ-träff.

Vi fick ihop det till slut. Det blev äntligen en dag då alla kunde komma samtidigt. Det blev som vanligt soppa och smörgås med fika efteråt. Eva hade med sig sina 5 pappisar och Birgitta hade med Elvis. Det var roligt för Jazz att få träffa sina kompisar. Han är ju ensamhund numera och har inte så roligt alltid med sin handikappade matte. Vi avslutade träffen med en kort promenad. Eva tog en massa foton.

Birgitta och jag.

.

Hundgänget.

.

Birgitta, Jazz och jag.

.

Birgitta, Jazz och krokiga jag,

.

Jazz får gå lös, men han håller sig ändå vid mig.

. En väldigt grevlig dag var det. Nu hoppas vi att det ska fungera att ses om en månad igen. Då har Birgitta gjort sin operation och jag är på väg att göra min.
Så har jag röntgat min vänstra höft. Jag har trott att även den höftkulan var uppluckrad, men det var inte så. Dr.Christer tror att det är inflammation i muskelfästena och ev. också i slemsäcken. Nu ska jag testa med Voltarensalva och TENS. Han sade också att om inte jag var så envis och tjurig och träningsmotiverad, så hade jag legat på åldringsvården nu. Skönt att slippa det i alla fall. ASIH är verkligen toppen. Tack vare dem kan jag klara mig hemma.
Myelomläkaren ringde också idag. Min M-komponent har gått upp till 25. Den är stabil men hög. Han undrade om jag ville påbörja en behandling till nu med Revlimid, men jag sade ”nej tack”. Neuropatin från senaste behandlingen har inte gått över ännu. Det är mycket kvar även om det är bättre. Jag är inte så darrhänt längre. Jag klarar att ta på örhängena och det var svårt, när jag inte kunde styra fingrarna och dessutom darrade. Fortfarande planeras för operation av min högra höft, så läkarna har inte givit upp mig ännu.

Tung hund.

Jisses vad Jazz har blivít tung. Jag klarar nätt och jämt att lyfta upp honom. Han vill ju ibland upp i Knäet. När jag ska kamma honom eller borsta tänderna behöver jag få upp honom på ett bord eller i knäet. Jag kpontrollvägde Jazz och han hade inte alls gått upp i vikt. Det är jag som blivit svagare. Tacka cortisonet för det. Cortison tycker jag inte om alls. Inte nog med att man får skört skelett och svagare muskler. Man ser ut som en idiot också. Jag hatar verkligen det här svullna ansiktet.
Neuropatin har blivit lite bättre sedan jag slutat med Revlimiden. Nu är det bara ringfingret och lillfingret på vänster hand som fortfarande har stickningar och domningar. Domningen i vänster underarm är också borta nu. Jag är inte lika darrhänt heller, så jag har lättare att skriva och ta på mig örhängena. Hudsprickan i höger tumme har börjat läka också. Däremot kan jag inte klippa naglarna. Fortfarande är jag för klen för att trycka ihop nageltången. Förbaskade cortison.
Jag som sedan benmärgstransfusionen haft låga trombocyter, men inte fått några petekier, har plötsligt fullt med röda märken på underarmarna. Det såg förfärligt ut, men har börjat blekna lite nu.
Jag har behövt kompressionsstrumpor igen. Varje kväll den här veckan har grannen Ingalill kommit in och hjälpt mig av med dem. Hon är så himla snäll.
Tyvärr har jag fått mer ont i ryggen. Jag kan inte gå någon längre sträcka med kryckor. Särskilt när jag har Jazz fäst i ett skärp runt midjan. Det blir väldigt ostadigt och gör ont. Ryggkotan med frakturen är bättre men inte bra. Sova på höger sida går inte ännu. Det gör för ont. Tur att man har en vänstersida.
En del kvällar mår jag bättre och en del kvällar sämre. Gulliga Jazz känner av det. Han sitter ibland och fixerar mig med blicken och gråtgnäller. Han har förstått att det inte är bra med mig.
Trots allt går det ganska bra. Jag har accepterat att jag inte kan göra utflykter på museer och teater. Jag läser böcker och lyssnar på talböcker och ibland är Jazz och jag ute med permobilen ganska länge.

Är jag bortskämd?

Ja hu. Katarina, som varit ute med Jazz varje förmiddag och varje kväll, har gäst den här veckan. Hon har annars kommit oavsett väder och vindar. Nu ska jag fixa allt själv. Igår kväll i regnet gick jag för första gången på kvällsrunda med kryckor. Jag blev inte bara genomblöt. Jag var fullkomligt slut. Det känns otäckt att bara gå till parkeringen fram och tillbaka och inte orka mer. Det kanske är 400 meter totalt. Ikväll gick det bättre. Jag rundade parkeringen, så det blev lite längre än igår i alla fall. Kanske beror det på vädret också.
Idag har jag varit ute två gånger med skotern och Jazz. Vi har åkt till sopsorteringen och sedan till ängen, där jag kastat lite boll och tränat apporten. Max 10 kast har jag bestämt, så det inte blir överbelastningsskada igen. Det är skönt att se Jazz tokrusa av glädje, när han äntligen får springa fritt. Det borde vara så jämt. Jag skulle gärna ta med rutan, men det blir så bökigt, när jag inte kan gå. Jag kan ju inte heller träna fritt följ då.
Smärtan i axeln har blivit mycket bättre. Jag har minskat oxinormen från 20 mg 5 gånger per dag till 10 mg tre gånger per dag. Förhoppningsvis ska jag kunna köra bilen snart igen. Jag får diskutera det med läkaren på ASIH nästa gång de kommer. Tyvärr har cortisonet ställt till mer än mina skelettskador. Ögonen förändras. Det är som att hornhinnan blir bucklig. Jag vet att fler med myelom har upplevt samma sak. Det blir svårare att läsa finstilt även med läsglasögon. Förutom att skelettet bli skört, så blir musklerna svagare. Fingrarna har drabbats mest. Jag har svårt att greppa saker. Att t.ex. klämma upp en klädnypa är svårt. Om jag lyckas orkar jag inte hålla kvar greppet, så det går att fästa det som ska hängas. Att klämma upp spännet till spännband är svårt och blir bökigt, när jag ska gå med Jazz med kryckor. Då fäster jag flexkopplet runt höfterna med spännband likaså, när jag ska fästa kryckorna på permobilen. Det kräver mycket svett och tårar och mycket tålamod.
Igår hade jag en städfirma här. De hade skruvat åt duschkranen som en frisk kan göra. Jag stod på kvällen naken i duschen och fick för mitt liv inte på kranen. Jag letade högt och lågt efter något lämpligt verktyg. Till slut tog jag den långa grepptången och fick till slut upp kranen, men det tog tid. Man vill ju inte ringa någon granne, när man står där helt naken en sen kväll.
Neuropatin efter Revlimiden går sakta bort. Nu har jag känsel i långfingrarna, men ringfingrar och lillfingrar är fortfarande bortdomnade och det sticker i dem. Vanstra underbenet sticker det och bubblar i, så där har det inte blivit bättre. Det benet kräver kompressionsstrumpa också. Det är lite bökigt. Att få på strumpan går väl an, men av. Jag ringer efter grannen och hon är så snäll och kommer in till mig och drar av strumpan. Jag kan själv med hjälp av ett långt skohorn, men det gör väldigt ont i ryggen att trycka strumpan över hälen. Läkaren har sagt att jag inte får göra det eftersom min ryggrad är så skör. Det kan lätt bli fler kotkompressioner.
Apropå ryggen så har den blivit ännu krokigare. Jag har svårt att titta upp. Dricka ur ett glas i botten är svårt för jag kan inte böja huvudet tillräckligt mycket. Inget ”botten upp” för mig längre. Kortare har jag också blivit. Att hänga upp badhandduken på handdukstorken är också svårt. För att kunna nå upp måste jag gå väldigt nära och då kan jag inte se vad jag gör. Likaså när jag ska dra för gardinen i ytterdörren på kväll och morgon. Det gör ont att försöka sträcka sig upp och då kan jag inte heller se vad jag gör utan får känna mig fram. Fönstret och handdukstorken sitter där de är och går inte att ändra. Däremot hjälpte arbetsterapeuten Marcus mig att sänka klädstången i badrummet, så jag kan nå att hänga tvätt.
Det var mycket gnäll här, men jag vill minnas hur det varit. Konstigt nog mår jag mentalt bra. Att slippa den hemska nervsmärtan nästan helt är guld värt och jag känner att jag vill leva vidare.

Någonting blir bättre.

Ja faktiskt blir jag bättre bara av att slippa Revlimiden. Jag tycker att jag gjorde en jätteprestation, som fullföljde behandlingen i sex veckor trots alla biverkningar. Som min läkare sade;”Du gör ett större jobb nu än du kan ha gjort som idrottslärare”. Så är det faktiskt. Att vara lärare i idrott var rena barnleken jämfört med de här kurerna.
Efter strålningen i lördags hade jag mer ont i rygg och armar två dagar efter. Idag, tre dagar efter, känner jag nästan ingenting. Det betyder att strålningen hade avsedd verkan, även om jag inte ville tro det från början. Det måste vara magi.
Problemfritt är det ändå inte. Värken i vänster höft har blivit värre. Jag har svårare att gå och utan stöd går det inte alls. Det är kryckor och rullator som gäller igen. Jag har fått kallelse till röntgen av den där höften. Kan vara intressant att få veta vad det beror på. Jag kan cykla på motionscykeln i alla fall, så jag kan träna lite.
Korsryggen är också ond och rätt som det är hugger det rejält, så jag nästan skriker till. Något knäckte till i vänster armbåge. Fattas bara det också. Jag behöver mina armar för att kunna stödja mig.
På positiva sidan nu är: nästan ingen värk i bröstrygg och överarmar, inga kramper på nätterna och neuropatin i fingrarna känns annorlunda. Det är inte den stickande känslan längre utan mer som om fingrarna har somnat. Jag har kunnat sitta länge och läsa bok utan att benen krampat.
Positivt också att Jazz är bättre. Idag har han inte fått Metacam, men verkar inte ha ont längre. Nu har han fått ta det väldigt lugnt. Katarina har gått en lugn promenad med honom längs elljusspåret och i eftermiddag har jag kört en kort skotertur, men mesta tiden fick han åka. Det blir en kille med mycket överloppsenergi, så i eftermiddag har han skällt oavbrutet på alla ljud utifrån. Man kan ju bli tokig för mindre.

Stackars Jazz.

Min fina gulliga kille. Har man en så oförståndig matte, som kastat boll alldeles för mycket, blir det till slut på tok. Han har så ont vid vänstra bogen, så han piper bara man kommer nära med fingrarna för att klappa honom. Han är stel i vänster sida och har svårt att snurra i högervarv. Vi brukar ju göra lite trix på förmiddagarna. Bollkastningarna älskar han och är så glad. Han stimulerar mig att kasta allt mer. Jag brukar också bli glad av hans glädje, men nu blir det långt uppehåll och aldrig mer en massa kast. Jag får hitta på något annat, som min kropp kan klara av för att stimulera Jazz. Nu är det stillhet och Metacam i ca en vecka kanske två. Jag blir så arg på mig själv.
Själv var jag på läkarbesök på Hematologen igår. Jag får göra uppehåll med Revlimid. Jag vet inte hur länge. Han skulle följa mina blodvärden. M-komponenten är 22. Det är lite högt och jag känner mig orolig. Jag hoppas i alla fall att neuropatin ska hinna släppa innan jag måste börja igen. Att inte kunna styra fingrarna utan vara så fumlig är svårt. Dessutom har jag tappat kraften i framför allt pekfingrarna. Långfingrar, ringfingrar och lillfingrar är svåra att styra. Utan kraft i pekfingrarna gör det svårt att trycka på en sprayflaska, tända lyset, spola på toa och mycket mer. Att inte kunna styra de andra fingrarna gör det svårt att knäppa upp en knapp, knyta skorna, ta upp något, som jag tappat på golvet. Jag kan böja knäna, så jag når ned, men har svårt att greppa och ta upp det.
Jag får minska cortisonet till hälften. Hoppas att min cortisonsvullna ansikte kan gå tillbaka lite. Jag hade önskat att slippa cortison över huvud taget. Jag känner inte igen mig, när jag tittar i en spegel. Jag ser riktigt mongolisk ut.
Armarna har blivit bättre, så nu kan jag träna upp mig med att gå med kryckor igen. Jag kände mig lite yr, när jag var ute i området idag. Dr. Christer från ASIH tog puls, blodtryck, lyssnade på lungor och hjärta. Det mesta var OK, men en vilopuls på 100 känns verkligen oroligt. Det är väldigt nära maxpuls. Under min aktiva tid hade jag en vilopuls på 52. !00 är rena chocken.
Jag tycker att jag kan gå lite bättre idag, men revbenen som skär in i magen gör ont. Det vänstra benet, som är spikat och skruvat gör mer ont än det andra, som håller på att luckras upp. Höftoperation på höger sida, när jag inte kan belasta vänster sida kan ju inte gå.
Så har jag fått kinin mot kramperna. Jag hoppas ändå att kramperna ska försvinna, när jag haft uppehåll från Revlimiden ett tag. Vem vet.
Jazz har sedan igår lagt sig i hundfåtöljen. Det har han aldrig vågat eller velat tidigare. Den var liksom Astons och det har Jazz respekterat. Bild kommer så småningom.